אם ישאלו אתכם מהו הזיכרון הראשון שלכם, ספק אם תשלפו משהו מלפני גיל שלוש. עד גיל 9 אנחנו נשחזר רק 35% מהזיכרונות האוטוביוגרפיים שלנו, פרויד כינה את התופעה הזאת "אמנזיית ילדות". השכחה אינה בהכרח כשל של הזיכרון, יש לה תפקיד: היא מקלה על המוח בכך שהיא משחררת מקום ואנרגיה. לפעמים היא משמשת להדחקה של אירועים כואבים שאנו מעדיפים לא לזכור.
את התאריך 24.02.1990 אני לא אשכח בחיים, הייתי אז בגיל 6. בתאריך זה אחי "איתי" נולד. Life changing עבורי ובמיוחד עבור הורי. הזיכרון הזה לא נמצא בראש, הוא "יושב" עמוק בנשמה, בבטן. זה לא אירוע שמסתמך על סיפורים או הבזקי עבר.
הווה: כחלק מההכנה ליום הסיור שהתקיים היום, נשאלתי על ידי אחד מהמנהלים, ממה סובל אחיך? "הוא נכה ואני יודע שיש לו טרנסלוקציה 22T, קרי, כרומוזום 22 החליף מקומות עם כרומוזום 11, כשיש חיתוך וחיבור מחדש בתוך גן חיוני- עלולה להיווצר מוטציה ויש פגיעה תפקודית באדם". אותו מנהל ממשיך ושואל: "וממה הוא עוד סובל?" אני:" הוא נכה". מבחינתי אחי איתי הוא נכה וזהו, הבנתי שכל הזמן הזה, יותר נכון 29 שנים התעלמתי מהכינוי הרפואי שלו, לאיתי מבחינתי אין הגדרה, הוא פשוט אחי ואני אוהב אותו אהבת נפש.
העמקתי בהגדרות הרפואיות והן: טרנסלוקציה 22T לא מאוזנת, חוסר מחיצת חדרי הלב, הפרעות במסתם פולמונרי (נקרא גם מסתם עורק הריאה ונמצא בין החדר הימני לעורק הריאה) , הפרעות שמיעה קשות ופיגור שכלי עמוק. פיגור שכלי עמוק- מדובר על הרמה הקשה והחמורה ביותר של פיגור שכלי, רמה אחת מעל פיגור שכלי קשה. פיגור זה מתגלה מספר שבועות לאחר הלידה. פיגור זה נוצר במקרים מסויימים בשל כשל כתוצאה מתסמונות כרומוזליות.
איתי לא יודע להביע את עצמו ומשמיע קולות בלבד, אינו מדבר כלל, זקוק לתמיכה מלאה בלבוש, רחצה, האכלה ועשיית צרכים, אך עם כל זה עיניו מלאות החן והאהבה מדברות בשמו. עד גיל 21 אנחנו היינו השופר שלו וכעת אתם משפחת עדי הנגב ממלאים את מקומנו.
בהסתכלות לאחור: כשאימי סיפרה לי שהיא בהריון עם אחותי, אני זוכר שרתחתי מזעם כי פחדתי שייצא לי עוד אח כמו איתי וממש אין לי כוח להתמודד עם עוד משבר כזה ובטח שלא בגיל 14. היה לי קשה לקבל את אחותי, ממש עד לפני כמה שנים, כיום יש בנינו יחסים מצוינים, אין מה לדאוג. היום כשאני הורה ל-2 ילדים אני מבין את הכמיהה לילדים ובטח לילדים בריאים. ההפרש ביני לאחותי הוא 15 שנים.
להוריי מגיע צל"ש, לא החסירו ממני תשומת לב לרגע, סיפקו לי את כל רצונותיי כילד וכנער מתבגר. למזלי הייתי ועודני מוקף בחברים טובים שידעו להכיל את אחי ולשחק איתו כמו כל אח של חבר אחר וזה בזכות הוריי כי איתי לא היה שונה במשפחתנו הוא פשוט איתי והוא אח שלי. למרות שבחיים לא קרא לי בשמי או אחי, לא אמר אמא או אבא- אבא שאחת לשבוע לפחות מספר שחלם כי איתי קורא בשמו וממש אוטוטו הוא יחל לדבר.
חייב לציין שבזכות אחי אני הוא מי שאני. איתי גרם לי להיות אחראי, מסור, אכפתי ובמיוחד לחלש או שאם דורון ירשה לי לצטט אותו: "אכפתי לחוליה החלשה ביותר בחברה". בזכות איתי שלימד אותי מה היא נתינה ואהבה ללא תמורה, ללא אינטרס וללא קבלת אהבה חזרה. ומשפחתי בזכות הערכים שגדלתי עליהם בבית אני הוא אני.
תודות: לך דורון אני רוצה להודות שהקמת את מפעל חייך למענן בנך ערן ז"ל. הודות ליוזמתך הברוכה שבנך ערן הוביל אותך אליה, מאות משפחות יכולת במעט להתמודד עם טרגדיית חייהם. בזכותך ובזכות עובדי הכפר המסורים לעבודת קודש זו, דיירי הכפר זוכים לכבוד.
בזכות מפעל חייך דאגת לכור היתוך של יהודים, מוסלמים ונוצרים, דור שני ואפילו שלישי של נאצים מגיעים לכפר ומתנדבים ומנסים במעט להכות על חטא אבותם. בזכות מפעל חייך דאגת לפרנסה בכבוד עבור תושבי הדרום תוך כדי הרגשה של שליחות, ציונות ומצוינות בעבודתם. תודה לך על שבירת חומה של דעות קדומות וסטראוטיפים קשים כלפי האוכלוסייה החלשה ביותר בחברה. תודה לך ולמשפחת עדי נגב המשמשים שופר והגנה לחסרי אגו וכוח, לחסרי יכולת לעשות מאומה בזכות עצמם.
תודה דורון על תיקון עולם, אתה פשוט אגדה
