"אני אימא מיוחדת לילד מיוחד" זו השקופית הפותחת את הרצאתה של חגית,
אימא ללביא בעל התסמונת הגנטית הנדירה פראדר ווילי.
ללביא ארבעה אחים בוגרים וזוג הורים אשר במשך 15 שנה מתמודדים עם החיים לצד אחת התסמונות הקשות בעולם, תסמונת "הרעב הקטלני".
תסמונת הנחשבת מכל המומים המולדים בעלת ההשפעה ההרסנית ביותר על המשפחה. בהרצאתה חגית משתפת על החיים בצל התסמונת.
"כמה מגשי פיצה אתם מסוגלים לאכול ברצף? וכריכים? ואם הייתי מספרת לכם שיש ילדים שיכולים לאכול 15 מגשי פיצה ברציפות, הייתם מאמינים לי?"
שואלת חגית את הקהל וחושפת אותו לתסמונת הייחודית שרק 210 ילדים ובוגרים בארץ לוקים בה.
החשיפה לתסמונת הנדירה ולצרכיה השונים, מחברת את הקהל לחיי היומיום ולהחלטות קשות שנראות קלות ופשוטות עבור כל אחד מאיתנו
ואילו עבור ילדי הפ"ו מהוות אתגר יומיומי ועבור המשפחה אתגר יצירתי.
ההרצאה משתפת את נקודת מבטה של חגית כאימא לילד מיוחד על השינוי בתפיסה,
על היצירתיות והגמישות המחשבתית, ומשלבת את התחושות שליוו ומלוות את המשפחה אל מול החברה שלא תמיד מקבלת,
האחים אל מול החברים והקהילה שלעיתים מפלים, ומעגל המשפחה המורחב בארוחות, בחג וכן הלאה
ומציגה גם את המורכבות והקושי שהלוקים בתסמונת נאלצים להילחם כל הזמן ברעב שאינו בא על סיפוקו ובמגבלות מוטוריות שונות.
הרצאה קלילה המשלבת הומור עם רגישות
ומביאה את הקהל לחיבור אישי ולתחושות סובלנות וקבלת האחר תוך הבנה ברורה כי בסופו של יום, כולנו אנשים מיוחדים,
נשמות טובות בעולם וכל אחד ואחת מאיתנו יכול לקבל ולסייע האחד לשנייה.
לתיאום הרצאה: חגית – 052-4778680
לפרטים נוספים- משרד תכנית תיקון עולם- עמותת עדי tikun.olam@adi-il.org
