"אני אמא של ארז, ילד עם צרכים מיוחדים, והפסקתי להתבייש!
אין לכם מושג איזו דרך עברתי עם עצמי כדי להיות מסוגלת להרגיש ולהגיד את המשפט הזה."
כך מכריזה רותי גאון בהרצאתה ומשתפת בתהליך שעברה.
עד לפני כשלוש עשרה שנים הייתה משוכנעת שהיא על דרך המלך בחיים.
נשואה באושר עם שני ילדים מתוקים, קריירה בהתהוות. כמו שאומרים בתמימות, החיים דבש.
ואז נולד ארז.
הוא נולד עם תסמונת נדירה בשם Giant Nevus, שמתבטאת בשומות בגדלים שונים, כמו נקודות חן, שפזורות על כל הגוף.
אצל ארז המקרה נדיר עוד יותר, כי אותן שומות, שלרוב חיצוניות, נמצאות גם בתוך הגוף ופוגעות בהתפתחות מוטורית וקוגניטיבית.
רותי משתפת במסע האישי שעברה, על ההתמודדות שלה עם הולדת ילד שונה, ועל הקושי המשמעותי של אנשים החיים עם מגבלה עם הסביבה. על ההערות והמבטים, על הבושה וההסתרה, על המחיר של ההסתרה.
שנה שלמה נמנעה לצאת עם ארז לרחוב, ושקעה לדיכאון שפגע בתפקוד שלה.
כשארז היה בערך בן שנה בזכות רגע משמעותי היא החליטה לטפל בעצמה ולהתמודד עם הבושה.
היא הצליחה לעשות שלום עם המבטים אך לא מוכנה לקבל את ההערות הנבזיות של הסביבה, והיא הפכה להיות 'שומרת הראש' של ארז.
רותי תשתף באירוע מכונן שעברה עם ארז, בעקבות מפגש עם אם ובתה שצחקו על ארז בפניו.
לאחר האירוע רותי החליטה בפעם הראשונה בחיים להפסיק להסתיר וחשפה עצמה באמצעות פוסט בפייסבוק.
זו היתה נקודת המפנה – הפוסט הפך למחווה ויראלית בארץ ובעולם, ושינה את חייו של ארז והמשפחה.
אנשים התחילו לנקד את עצמם ולהעלות לרשתות החברתיות תחת האשטג 'החברים של ארז'.
החיים של ארז השתנו. מילד דחוי הוא הפך לילד שמחפשים את קרבתו וזכה לתואר 'הילד עם הנקודות'.
בהרצאתה, מלאת רגישות והומור, רותי מספרת על התובנות והדילמות שבחשיפה, על כוח האהבה,
על האומץ שקיבלה ממחווה הנקודות לפרסם את ספר הביכורים שלה 'שמיכת פרחים' בו היא מתארת את ההתמודדות בעבר ובהווה בלי פילטרים.
ובמילים של ארז תענה על שאלה שרבים מתלבטים לגביה:
'איך נכון להתנהל כשפוגשים מישהו עם מגבלה?'
רותי גאון, יזמת עסקית וחברתית, סופרת, מרצה, מתנדבת בתחומי הקהילה והחינוך ופועלת לקידום המודעות הציבורית לעולמם של ילדים החיים עם מוגבלות.
נשואה ליואב, אמא לנועה, אסף וארז הקטן והמיוחד 'הילד עם הנקודות'.
אבל בעיקר… אוהבת לצחוק, לרקוד, לעשות ספורט, גם ספורט ימי, ובכלל אוהבת את החיים 🙂
לתיאום הרצאה: רותי – 050-6767300
או באמצעות משרד תכנית 'תיקון עולם- עמותת כדיtikun.olam@adi-il.org
ניתן להזמין את ההרצאה במחוז מרכז בלבד
